8 trucs que vous ignorez sûrement sur les enfants de la Lune

Vous avez probablement déjà entendu parler de la maladie qu’on appelle « les enfants de la lune », mais vous ne connaissez peut-être pas en détail ce qui la caractérise et c’est ce qu’on vous propose de découvrir aujourd’hui en vous donnant quelques informations plus précises sur les troubles qui accompagnent ce syndrome particulier et la nature de celui-ci.

C'est une maladie hériditaire

La Xeroderma pigmentosum est une maladie génétique qui se transmet héréditairement des parents aux enfants. On peut très bien être porteur de la maladie sans être malade et la transmettre à l’un de ses enfants qui la déclarera mais il faut cependant que les deux parents soient porteurs pour qu’un de leurs enfants soit malade.

C'est une maladie extrêmement rare

Le fait qu’il faille que les deux parents soient porteurs pour transmettre la maladie à un enfant et que cet enfant ne la déclarera pas forcément réduit le nombre de cas. On la qualifie donc de maladie rare (on parle de maladie rare quand 0,05 % de la population mondiale est atteinte) et concernerait quatre naissances sur un million en Europe et aux États-Unis. Au Moyen-Orient et au Japon elle touche par contre dix naissances sur un million.

Les premiers symptômes arrivent avant deux ans

Les premiers symptômes arrivent chez l’enfant à peine quelques mois après la naissance et peuvent prendre plusieurs formes en touchant la peau (rougeurs semblables aux coups de soleil qui apparaissent après une petit exposition au soleil) et les yeux. Les parents d’un enfant étant atteint de Xeroderma pigmentosum peuvent faire un examen prénatal pendant une seconde grossesse pour savoir si le nouvel enfant aura également la maladie.

La peau est la cible de nombreux troubles

Chez les malades, l’épiderme ne peut pas être exposé aux rayons ultraviolets et donc au soleil. En plus des rougeurs, des tâches de rousseur qu’on appelle éphélides peuvent apparaitre également lorsque l’enfant est au soleil et il peut développer des « kératoses solaires » (tâches pré-cancéreuses) après deux ans. Chez ces enfants les premiers cancers peuvent se déclarer avant l’âge de dix ans.

La vue est également souvent touchée

La photophobie peut se développer chez certains enfants et peut être accompagnée par de nombreuses complications qui se caractérisent par différents maux et problèmes oculaires : sécheresse des yeux, maux de tête, conjonctivites, inflammation de la cornée, cataracte et l’apparition de plusieurs types de cancers oculaires avant l’âge de dix ans. Les cils peuvent tomber et disparaitre totalement chez certains enfants qui ne bénéficie pas des protections suffisantes.

Certains malades développent aussi des troubles neurologiques

Près d’un tiers des personnes malades peuvent être atteintes de troubles neurologiques comme la microcéphalie (croissance anormalement basse de la boite crânienne), une perte partielle ou totale de l’audition mais aussi des problèmes de développement musculaires et tendineux qui peuvent donner une absence de réflexes partielle ou totale. Les complications neurologiques restent cependant plus rares et peuvent normalement être atténuées grâce aux protections, ce qui n’est pas forcément le cas dans les pays pauvres.

L'exposition au soleil pendant l'enfance a une incidence sur l'espérance de vie

Aujourd’hui les enfants de la lune ont une espérance de vie beaucoup plus allongée que par le passé. S’ils ne sont pas exposés au soleil pendant leur enfance et protégés en fonction des conseils des spécialistes médicaux ils peuvent totalement envisager de retrouver une normalité dans leur vie, suivre des études et travailler une fois à l’âge adulte. Mais pour les enfants qui n’ont pas été en mesure de se protéger convenablement la durée de vie peut être largement diminuée.

Les mesures pour se protéger doivent être omniprésentes

Afin d’éviter d’être exposés aux lumières du soleil les enfants de la lune peuvent mesurer l’exposition aux UV grâce à un dosimètre lorsqu’ils sont en extérieur. Les habitations et véhicules peuvent être équipées de fenêtres anti-UV, des vêtements spéciaux existent ainsi que des crèmes solaires extrêmement puissantes. Le quotidien est évidemment centré autour de la protection du soleil mais il est possible d’amoindrir les risques.